2014年，我被确诊出患有白血病。医生告诉我，必须尽快接受治疗。他的话还没说完，我就感觉整个天都塌下来了。化疗期间，我在医院和死神搏斗，妻子在外面和生活搏斗，我们很大一部分动力都来自女儿茜茜。天塌了，得扛着，不能倒下，我们还要给女儿撑起一片蔚蓝的天空。
坠入深渊
中年男人是生不起大病的。我和爱人晓华都是独生子女，身上背负着4个老人的生活重担。我要真有个三长两短，剩下孤儿寡母和4位老人，家会变成什么样子？孩子将会在什么环境里长大？想都不敢想。
安顿完4个老人之后，也并没有缓过神来。接下来，我不得不面对茜茜，我那才4岁半的宝贝女儿。因为工作的原因，在茜茜2岁的时候，我们不得不把她从北京送回东北老家。临别时，我不敢抱她，怕一旦抱起，就出不了门。我走到楼下回头望，小家伙正站在窗台上向我招手，我马上别过头去，钻进出租车里抹眼泪。几个月后的一个夜晚，我和孩子她妈站在月台上，翘首等待载着宝贝女儿的火车进站，那种期盼、激动又紧张的心情，如此强烈，像钉子一般楔在脑子里。
然而，一纸诊断书的到来，将我们美好平静的生活彻底掀翻。
确诊那天下午，我和爱人难得地一起去幼儿园接茜茜。记得那天她特别高兴，每一个动作表情都充满着快乐。我在旁边看着她，感到那些瞬间是前所未有的生动和真实，转眼又变得虚无缥缈。
到了晚上，我平静地跟茜茜说，过几天爸爸就要去医院住院啦，为的是到医院发现好玩儿的故事讲给她听。她笑着说好，又问道：“医院有被子吗？”“每周可以去看你吗？”很难说孩子对这些没有预感。那天，她第一次提出想和爸爸妈妈在大床上睡，还问我什么时候回来。我回答说：“很快。”我不知道自己什么时候回来，病魔的手正将我往未知的深渊里拽。
与死亡搏斗
我在医院和死神搏斗时，妻子正在外面和生活搏斗。那段时间，她在工作单位和医院两边跑，既要计算我化疗的时间，又要发愁血浆的来源，有时会因为一个不懂的医疗问题，翻遍贴吧里关于“白血病”的每一条留言。等到回到家，脸上还要挂着微笑，若无其事地面对父母，在茜茜面前“快乐地”当爹当妈。
我在第一次化疗成功后，病情已得到初步控制。因为后期需要骨髓移植，所以我不得不将自己的病情如实告知给父亲。此时距离第二次住院化疗还有一段时间，我要给自己找一个暂时的养病居所。
医生让我尽量避免与人接触，以防受到感染，所以我没办法直接回家。我和晓华商量后，决定在自己家小区里租一套房子，这样就可以离茜茜近一些。
租的房子在原来家的斜对面。夜里，从我这边儿望过去，就能找到那扇亮着灯的窗，窗里是晓华和茜茜。从那边望过来，她们也能看到我的房间，茜茜会知道爸爸在这里。这样做的代价是距离医院比较远，发烧的时候，输血的时候，都不是很方便，但至少我们仨的内心是感觉在一起了。
每天，茜茜下了幼儿园就会到我这里，和我一起玩一阵子。
那时我的头发掉光了，即便在屋里也得戴个大口罩，样子怪怪的。本以为茜茜会因此疏远我，没想到小家伙依然像以前那样往我身上扑，“哇啦哇啦”地对着我的脸大声唱歌说话。我逗趣地喊：“快跑啊，大细菌来啦。”她就越发起劲儿，咯咯笑着抓我。那时正值《神偷奶爸》上映，她看了之后，回来就叫我“格鲁先生”或者“光头老爸”。
我们不能呆在一起太长时间，我的身体会扛不住，也确实有感染的风险。尤其每次化疗之后，血象都会降到非常低，身体虚弱至极，经常感染发烧，要及时到医院输血输液。这些时候，我和茜茜就不能再见面了。但我会用望远镜，白天看看茜茜的幼儿园，晚上看看对面的那盏灯。
朋友送给我一对摄像头，在租的房子里和家里各放一个，联上网，可以24小时互相传送声音和画面。我身体不好的时候，就躺在床上，拿着手机，看茜茜在家里的床上跳舞，想象着自己像从前一样站在床边。
就连这样的日子也是美好的。没过多久，
黑暗的世界
2015年1月，我住进了无菌舱，准备进行骨髓移植。无菌舱每天只有固定的半小时可以与舱外视频通话，除此之外几乎与世隔绝。进舱之前，我在门口的视频通话室看到一个男人在与他舱里的妻子通话。视频画面里有一个人躺在床上，无法动弹，身上接满各种管子和仪器，一个护士拿着电话听筒放在她耳边，舱外的男人拿起手机放在话筒边，说：“听听咱家宝贝的声音。”
看着那场景，我的心里咯噔一下。仿佛画面里的人是我，而那手机传出的声音是茜茜的。
进舱以后，我每天可以和妻子进行一次视频通话，但从来没有考虑过让茜茜来和我视频通话，一方面医院不允许，另一方面我们也怕吓到孩子。
因为生病之前有次说过要去坐游轮，茜茜便给我画了一幅画，叫《我和爸爸妈妈去远航》，她用画鼓励我战胜疾病，早点回家。护士帮我把它贴在移植舱的玻璃窗上，我只要抬头，就能看见。
在舱内的前9天，医生对我进行了移植前超大剂量的致死性化疗，彻底摧毁原有的造血系统后，实施了骨髓回输移植术，将我父亲的含有造血干细胞的骨髓、血液注入我的身体。然后每天监测血象，看新的干细胞是否成活。那是一种让人备受煎熬甚至窒息的等待。
由于长时间丧失造血功能，我血液里的白细胞几近归零，胃肠黏膜、口腔食道黏膜大面积溃烂。最严重的时候，一天腹泻11次，呕吐9次，进食如同刀割般疼痛。每次进食前，我都把茜茜的照片摆在旁边，看一眼照片，吃一口饭，看一眼她的画，吞咽一下。我心想，为了她，我必须吃下去，必须活下去。
我强迫自己抛开当下，使劲地想象着未来，想象着出舱以后的日子，想象着我要吃什么、去哪玩儿，想象着我和爱人、女儿在一起的情景，想象着茜茜应该上哪所小学……终于，在移植后的第14天，我的血象回升了。
你是我世界的光
2015年的春节，我要在医院的病床上度过。大年三十，晓华不顾医院的规定，执意带着茜茜来医院看我。晓华与门口的保安又是争执又是哀求，最后终于把茜茜带进了重症病区。我忘记了当时在干吗，只听到一声清脆的“爸爸”，感觉整个世界都明亮了起来。
我很长时间没见过孩子了，只觉得茜茜长得好小，穿着一身红衣服，像一串音符，喜庆地在病房里跳来跳去。那个红色的“小音符”，现在还时常在我腦海中跳动，它印在了我的记忆里。
同年5月份，我出院回家了。虽然身体状况还不是很稳定，依然要面临许多问题和危险，但毕竟能够见女儿，和家人在一起了。
2017年4月份，我开始上班。近2年的时间，我一面小心谨慎地保养身体，一面全心全意地陪伴女儿。陪她出游，陪她跳舞，陪她练琴，陪她做游戏，陪她做各种事情。我想让她知道，虽然爸爸病了，但没什么可怕的。
现在，每当看到茜茜欢快的身影，听到亲人朋友说她活泼开朗，我和妻子都感到由衷的欣慰。在茜茜身上，我能感受到那种发自内心的快乐和无忧无虑，这是对我们所承受苦难的最大犒赏。
我们不相信所谓的苦难教育，也不想通过这样的灾难，让孩子痛苦地长大。所以，我们竭尽全力把不幸和孩子隔离开来，只要她能正常快乐地成长就好。
很幸运，我们做到了。